RESUMEN

Este estudio evaluó en madres cuidadoras de niños con asma descontrolada, la percepción parental de síntomas, el impacto familiar del asma y aspectos sociodemográficos relacionados con los problemas para seguir las prescripciones médicas. Participaron 110 cuidadoras primarias (edad media = 37.6 años; DT = 6.7) y sus hijos con asma (edades entre 7 y 15 años; media = 12.3 años; DT = 2.9). Los resultados mostraron que las familias son de clase social desfavorecida, y que la percepción de síntomas se presenta en porcentaje elevado (95.6%). Las cuidadoras mostraron un fuerte impacto en su vida a nivel funcional y emocional (91%). En cuanto a los aspectos sociodemográficos son mujeres con pobre desarrollo profesional que han abandonado su vida laboral formal, los padres participan poco y ellas reciben apoyo de las mujeres de su entorno para el cuidado de sus hijos y tienen fuertes conflictos de pareja (37%). La adherencia al tratamiento mostró dificultades que dirigen las conclusiones del estudio a la urgente necesidad de implementar programas constantes de educación a pacientes, cuidadores, familiares y los entornos inmediatos del niño con asma. Así como a favorecer la integración del varón en el cuidado de sus hijos y la comunicación con el equipo sanitario.

PALABRAS CLAVE

Cuidadoras, asma descontrolada, pediátrico.

REFERENCIAS

1. García-Calvente MM, Mateo-Rodríguez I, Eguiguren AP. El sistema informal de cuidados en clave de desigualdad. Gac Sanit 2004;18(Supl 1):132-139. Fecha de consulta: agosto, 2013. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_pdf&pid=S0213-91112004000400021&lng=es&nrm=iso&tlng=es

2. García-Calvente MM, Mateo-Rodríguez I, Eguiguren AP. El sistema informal de cuidados en clave de desigualdad. Gac Sanit 2004;18(Supl 1):132-139. Fecha de consulta: agosto, 2013. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_pdf&pid=S0213-91112004000400021&lng=es&nrm=iso&tlng=es

3. Brazil K, Krueguer P. Patterns of family adaptation to childhood asthma. J Pediatr Nurs 2002;17(3):167-173.

4. Brazil K, Krueguer P. Patterns of family adaptation to childhood asthma. J Pediatr Nurs 2002;17(3):167-173.

5. Calam R, Gregg L, Simpson B, Morris J, Woodcock A, Custovic A. Childhood asthma, behavior problems, and family functioning. J Allergy Clin Immunol 2003;112(3):499-504.

6. Bazán-Riverón GE, Torres-Velázquez LE, Prat-Santaolaria R, Sandoval-Navarrete J, Forns-Serrallonga D. Impacto familiar del asma pediátrica. Versión mexicana del cuestionario IFABI-R. Rev Inst Nal Enf Res Méx 2009;22(2):73-83.

7. Calam R, Gregg L, Simpson B, Morris J, Woodcock A, Custovic A. Childhood asthma, behavior problems, and family functioning. J Allergy Clin Immunol 2003;112(3):499-504.

8. Bazán-Riverón GE, Prat-Santaolaria R, Torres-Velázquez LE, Sandoval-Navarrete J, Forns-Serrallonga D. Asma pediátrica: calidad de vida del paciente relacionada con el impacto familiar. Neumol Cir Torax 2010;69(2):75-83.

9. Bazán-Riverón GE, Torres-Velázquez LE, Prat-Santaolaria R, Sandoval-Navarrete J, Forns-Serrallonga D. Impacto familiar del asma pediátrica. Versión mexicana del cuestionario IFABI-R. Rev Inst Nal Enf Res Méx 2009;22(2):73-83.

10. Bazán-Riverón GE, Forns-Serrallonga D, Prat-Santaolaria R, et al. Validación del cuestionario “Percepción parental de síntomas infantiles de asma en México”. Rev Inst Nal Enf Res Méx 2008;21(3):169-180.

11. Chen E, Hanson MD, Paterson LQ, Griffin MJ, Walker HA, Miller GE. Socioeconomic status and inflammatory processes in childhood asthma: the role of psychological stress. J Allergy Clin Immunol 2006;117(5):1014-1020.

12. Guyatt GH, Juniper EF, Griffith LE, Feeny DH, Ferrie PJ. Children and adult perceptions of childhood asthma. Pediatrics 1997;99(2):165-168.

13. Bazán-Riverón GE, Prat-Santaolaria R, Torres-Velázquez LE, Sandoval-Navarrete J, Forns-Serrallonga D. Asma pediátrica: calidad de vida del paciente relacionada con el impacto familiar. Neumol Cir Torax 2010;69(2):75-83.

14. Juniper EF, Guyatt GH, Feeny DH, Ferrie PJ, Griffith LE, Townsend M. Measuring quality of life in the parents of children with asthma (PACQLQ). Qual Life Res 1996;5(1):27-34.

15. Gómez BRA, González YY, Morejón FJM, Travieso PR. Calidad de vida relacionada con salud en niños asmáticos y sus cuidadores. MediSur (en línea) 2005;3(3):13-26. Fecha de consulta: octubre, 2013. Disponible en: http://redalyc.org/articulo.oa?id=180019788003ISSN

16. Bazán-Riverón GE, Forns-Serrallonga D, Prat-Santaolaria R, et al. Validación del cuestionario “Percepción parental de síntomas infantiles de asma en México”. Rev Inst Nal Enf Res Méx 2008;21(3):169-180.

17. Vidal GA, Duffau TG, Ubilla PC. Calidad de vida en el niño asmático y su cuidador. Rev Chil Enferm Respir 2007;23(3):160-166.

18. Global Initiative for Asthma. Global strategy for asthma management and prevention. Revised 2011, Md., National Institute of Health, National Heart, Lung and Blood Institute. Publication. Fecha de consulta: junio, 2013. Disponible en: http://www.ginasthma.org/uploads/users/files/GINA_Report2011_May4.pdf.

19. Chen E, Hanson MD, Paterson LQ, Griffin MJ, Walker HA, Miller GE. Socioeconomic status and inflammatory processes in childhood asthma: the role of psychological stress. J Allergy Clin Immunol 2006;117(5):1014-1020.

20. National Institutes of health, National Heart, Lung and Blood (NHLBI). Guidelines for the diagnosis and management of asthma. 2007. Fecha de consulta: Septiembre 2011. Disponible en: http://www.nhlbi.nih.gov/guidelines/asthma/asthgdln.htm

21. Consenso Latinoamericano sobre el Asma de Difícil Control. Actualización. Drugs of Today 2008, Vol. XX, Supl. X. Fecha de consulta: Julio, 2011. Disponible en: http://www.cmdlt.edu.ve/pdfs_ciencias/consLatinAsma.pdf.

22. Guyatt GH, Juniper EF, Griffith LE, Feeny DH, Ferrie PJ. Children and adult perceptions of childhood asthma. Pediatrics 1997;99(2):165-168.

23. Hollingshead AB. Four factor index of social status: Unpublished manuscript. USA: Yale University, Department of Sociology; 1979, p.387-397.

24. Juniper EF, Guyatt GH, Feeny DH, Ferrie PJ, Griffith LE, Townsend M. Measuring quality of life in the parents of children with asthma (PACQLQ). Qual Life Res 1996;5(1):27-34.

25. Bazán RG. Evaluación del impacto familiar del asma bronquial infantil (tesis). España: Universidad Autónoma de Barcelona, España; 2009. Disponible en: www.tdx.cat/bitstream/10803/5496/1/gebr1de1.pdf

26. Rydström I, Dalheim-Englund AC, Segesten K, Rasmussen BH. Relations governed by uncertainty: part of life of families of a child with asthma. J Pediatr Nurs 2004;19(2):85-94.

27. Gómez BRA, González YY, Morejón FJM, Travieso PR. Calidad de vida relacionada con salud en niños asmáticos y sus cuidadores. MediSur (en línea) 2005;3(3):13-26. Fecha de consulta: octubre, 2013. Disponible en: http://redalyc.org/articulo.oa?id=180019788003ISSN

28. Gustafsson D, Olofsson N, Andersson F, Lindberg B, Schollin J. Effect of asthma in childhood on psychosocial problems in the family. J Psychosom Res 2002;53(6):1071-1075.

29. Vidal GA, Duffau TG, Ubilla PC. Calidad de vida en el niño asmático y su cuidador. Rev Chil Enferm Respir 2007;23(3):160-166.

30. Global Initiative for Asthma. Global strategy for asthma management and prevention. Revised 2011, Md., National Institute of Health, National Heart, Lung and Blood Institute. Publication. Fecha de consulta: junio, 2013. Disponible en: http://www.ginasthma.org/uploads/users/files/GINA_Report2011_May4.pdf.

31. National Institutes of health, National Heart, Lung and Blood (NHLBI). Guidelines for the diagnosis and management of asthma. 2007. Fecha de consulta: Septiembre 2011. Disponible en: http://www.nhlbi.nih.gov/guidelines/asthma/asthgdln.htm

32. Consenso Latinoamericano sobre el Asma de Difícil Control. Actualización. Drugs of Today 2008, Vol. XX, Supl. X. Fecha de consulta: Julio, 2011. Disponible en: http://www.cmdlt.edu.ve/pdfs_ciencias/consLatinAsma.pdf.

33. Hollingshead AB. Four factor index of social status: Unpublished manuscript. USA: Yale University, Department of Sociology; 1979, p.387-397.

34. Bazán RG. Evaluación del impacto familiar del asma bronquial infantil (tesis). España: Universidad Autónoma de Barcelona, España; 2009. Disponible en: www.tdx.cat/bitstream/10803/5496/1/gebr1de1.pdf

35. Rydström I, Dalheim-Englund AC, Segesten K, Rasmussen BH. Relations governed by uncertainty: part of life of families of a child with asthma. J Pediatr Nurs 2004;19(2):85-94.

36. Gustafsson D, Olofsson N, Andersson F, Lindberg B, Schollin J. Effect of asthma in childhood on psychosocial problems in the family. J Psychosom Res 2002;53(6):1071-1075.